El Alzheimer’s Association y Compassion & Choices se asocian para mejorar la atención al final de la vidade las personas que sufren de demencia

Las organizaciones nacionales también colaborarán con el tema de la inequidad para facilitar la atención, el apoyo y la información en las comunidades a las que históricamente no se las atiende como corresponde

El Alzheimer’s Association, la organización voluntaria de salud líder en la atención, el apoyo y la investigación del Alzheimer, y Compassion & Choices, la organización sin fines de lucro más antigua, más grande y más activa del país que se dedica a las opciones de cuidado del final de la vida, anunciaron hoy una nueva alianza colaborativa para mejorar la atención al final de la vida para las personas que sufren de demencia.

Ambas organizaciones colaborarán para que las comunidades de todo EE. UU. se comprometan a generar conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, para conectar a las personas que sufren de demencia y a sus seres queridos con los recursos con el apoyo necesario, y para compartir los pasos que todos pueden seguir en caso de un diagnóstico de demencia en una etapa inicial para garantizar que la atención que reciben esté alineada con los objetivos, los valores y las prioridades de salud personal.

Ante las estadísticas que indican que1 de cada 9 personas mayores de 65 años sufren de demencia por enfermedad de Alzheimer, y 1 de cada 3 adultos mayores mueren a causa del Alzheimer u otros tipos de demencia, esta alianza también se enfocará  en llegar a las poblaciones que tradicionalmente no han tenido acceso a un sistema de salud que les brinde apoyo, culturalmente competente y comprometido, especialmente a las personas de raza negra, las de origen latino, Asiático-Americanos, Nativos Hawaianos e Isleños del Pacífico (AANHPI) y las comunidades LGBTQ.

Las organizaciones también colaborarán en seminarios web a nivel nacional, en eventos comunitarios, en esfuerzos para incluir las comunidades subrepresentadas en pruebas de investigación y encuestas, intercambiando datos, organizando conferencias, entre otros.

“La demencia es algo que impacta a casi todos los estadounidenses, ya sea a una persona o a un ser querido que vive con ese diagnóstico,” manifestó Kim Callinan, presidenta y CEO de Compassion & Choices. “Compassion & Choices se esfuerza en transformar cómo viven y mueren las personas con demencia proveyendo la información, las herramientas y los recursos necesarios para que ellos puedan tomar el control de su cuidado médico y manifestar sus deseos antes de que las personas no puedan expresarse por sí mismas. Estamos muy entusiasmados de comenzar esta alianza con el Alzheimer´s Association que nos permitirá a ambas organizaciones poder llegar a muchas más personas, especialmente en las comunidades que históricamente han sido marginadas”.

“Las comunidades desatendidas y subrepresentadas se ven desproporcionadamente afectadas por el Alzheimer y la demencia, y a su vez son menos propensas a ser diagnosticadas. Tienen menos posibilidades de ser convocadas a participar en estudios de investigación y menos posibilidades de tener acceso a servicios de atención y apoyo”, comentó Carl V. Hill, Ph.D., M.P.H., Oficial de Diversidad, Equidad e Inclusión del Alzheimer's Association. “Somos líderes en el desarrollo de alianzas  estratégicas con organizaciones fiables tanto a nivel nacional como local con el fin de facilitar el camino hacia una mayor equidad en el ámbito de la salud. Nos complace colaborar con Compassion & Choices para ampliar nuestro alcance y brindar información, programas educativos y acceso a servicios de atención y apoyo a las familias afectadas por el Alzheimer y otros tipos de demencia.”

Compassion & Choices está trabajando para cambiar la forma en que la gente con demencia vive y muere, ayudándoles a establecer las  preferencias de cuidado durante las primeras etapas de la enfermedad, a elegir la atención médica que quieren recibir y a las quieran renunciar una vez  la demencia alcance una etapa avanzada.

La herramienta de valores y prioridades para las personas con demencia, Dementia Values and Priorities Tool, es una herramienta gratuita de Compassion and Choices que ayuda a identificar los valores personales,  expresar sus deseos de atención médica, a brindar instrucciones claras a sus seres queridos sobre los cuidados deseados y no deseados, y a relevar la carga decisional de lo que significa tener que tomar decisiones difíciles cuando la persona con demencia ya no puede tomar esas decisiones por sí misma. La herramienta también ayuda a crear un anexo de demencia para una directiva anticipada de cuidados de salud. 

El decodificador de demencia de Compassion & Choices, Dementia Decoder, es otra herramienta gratuita que empodera a las personas con un diagnóstico de demencia y a sus cuidadores. Esta herramienta ofrece una lista de preguntas que pueden hacerle a su proveedor médico para estar seguros de que el tratamiento que reciben está alineado con sus objetivos. 

Sobre el Alzheimer’s Association 

El Alzheimer's Association es la principal organización de voluntariado a favor de la salud dedicada a la atención, el apoyo y la investigación del mal de Alzheimer. Nuestra misión es eliminar el Alzheimer y otros tipos de demencia fomentando la investigación a nivel mundial, promoviendo actividades para la reducción del riesgo y la detección temprana, y optimizando la atención y el apoyo de calidad. Our vision is a world without Alzheimer's and all other dementia® (nuestra visión es vivir en un mundo sin Alzheimer ni otros tipos de demencia). Visite alz.org o llame al 800.272.3900.

Sobre Compassion & Choices

Compassion & Choices es la organización sin fines de lucro más antigua y más grande del país que se dedica a mejorar la atención y ampliar las opciones al final de la vida. Cuenta con 450.000 defensores en todo el país. Más información disponible enwww.CompassionandChoices.org


Alzheimer’s Association: Yarissa Reyes, 312-981-0274, [email protected] 

Compassion & Choices: Michael Cavaiola, 480-622-4427, [email protected]